Gerade in der Anfangszeit fühlten wir als Eltern uns hilflos und alleingelassen, wir hatten das Gefühl das uns niemand so richtig sagen konnte was mit unserem Sohn Florian los ist - geschweige denn uns in irgendweiner Form helfen konnte. Unser Sohn, der im Oktober 3 Jahre alt wird,  leidet vermutlich an dem sehr seltenen Gendefekt, der sich CHARGE - Syndrom nennt. Dieses Syndrom beschreibt eine Mehrfachbehinderung - bei Florian wurde eine Behinderung der Speiseröhre diagnostiziert, die ein Vielfaches an weiteren Problemen bzgl. Schlucken, Sprechen, Nahrungsaufnahme etc. mit sich bringt.  Wir hatten den Eindruck, dass niemand da ist, der sich unserer annimmt und uns begleitet.

Dies war - neben der Angst und Sorge um unser Kind - mit das Schlimmste was uns in dieser Zeit widerfahren ist. Erst mit dem Aufbau "unseres Netzwerkes", bestehend aus Ärzten, Therapeuten und Sozialarbeitern verschiedener Einrichtungen, sowie durch eigene Rechercheergebnisse löste sich diese Ohnmacht in Vertrauen und Zuversicht auf.

Dass sich Florian so hervorragend entwickeln konnte und auch dass wir als Eltern die Kraft und den Mut aufbrachten alles zu bewältigen, dazu haben viele Personen aus unterschiedlichen Bereichen mit ihrer Hilfe und Unterstützung beigetragen. Anhand unseres Beispieles möchte ich nun über die Entstehung, Entwicklung und vor allem die Erfolge einer solchen Zusammenarbeit berichten.

Nachdem wir zum ersten Mal aus der Kinderklinik mit Florian entlassen wurden, gingen wir zu unserem Kinderarzt. Er war derjenige, der uns als erstes die Angst und Sorge um unser Kind reduzierte und uns dazu anhielt ruhig, gelassen und geduldig unseren Weg mit Florian zu gehen. Gemeinsam mit ihm gehen wir noch immer diesen Weg. Er verordnete Florian Krankengymnastik und empfahl uns zu unserer Physiotherapeutin. Ihr gelang es nicht nur durch ihre liebevolle, einfühlsame und konsequente Art einen sehr großen Erfolg bei Florians Entwicklung zu erzielen, sondern auch das Vertrauen von uns Eltern zu gewinnen uns zu behalten. Da die Therapie so erfolgreich war, konnten wir nach eineinhalb Jahren vorerst mit der Krankengymnastik aufhören. Uns als Eltern war es wichtig, Florian gleich zu Beginn die Möglichkeit einer Schlucktherapie anzubieten. Durch eigene Recherchen gelangten wir zu unserer Logopädin. Der Kinderarzt stellte die entsprechende Verordnung aus und somit begann ein mühevoller, holpriger jedoch mittlerweile von vielen kleinen Erfolgen gekrönter Weg. Durch ihre unermüdliche und nette Art hat Florian Freundschaft mit ihr geschlossen und auch wir als Eltern vertrauen ihr, da sie nicht nur auf Florians Bedürfnisse, sondern auch ernsthaft auf unsere Belange eingeht.

Bis ein solches "Netzwerk" steht und optimal funktioniert, kann es auch immer wieder zu Veränderungen kommen. So spielt neben der bestmöglichen Versorgung und Betreuung des Kindes auch das Wohlergehen der Eltern eine entscheidende Rolle. Hierfür mussten wir als Eltern nicht nur viel recherchieren, sondern wir mussten uns auch oft durchsetzen, um dahin zu gelangen wo wir heute stehn. Zudem suchten wir uns Hilfe bei der Lebensberatung in St. Wendel.

Auf Grund meiner beruflichen Laufbahn kannte ich bereits die Caritas in St. Wendel mit ihren einzelnen Angeboten. So wandte ich mich an meine ehemalige Chefin, die Einsatzleitung der Familienhilfe. Sie organisierte uns zum einen die Einsätze der Familienpflegerinnen und zum anderen stellte sie den Kontakt zwischen uns und der Pflegedienstleitung her, damit der Einsatz der Familienhilfe bei uns stattfinden konnte, kontaktierte sie einen Sozialarbeiter vom Kreisjugendamt. Dieser ermöglichte uns die Finanzierung der Unterstützung durch die Familienhilfe. Mit der Unterstützung der Einsatzleitung des Pflegedienstes bekamen wir dann auch die notwendige Pflegerische Hilfe für Florian gestellt. Auch regelte sie alles, was die Pflege-/Krankenkasse betraf. Zudem unterstützte uns eine Ernährungsberaterin bzgl der Fragen rund um eine optimale Nahrungsaufnahme für unseren Jungen.

Um Florian sehr früh in seiner Gesamtentwicklung zu unterstützen, wandten wir Eltern uns dann an die Interdisziplinäre Frühförderung der Lebenshilfe St. Wendel. Die Abteilungsleitung teilte uns eine Früherzieherin zu, die zum einen Florian förderte und zum anderen uns Eltern Anleitungen und Hilfestellungen im Umgang mit Florian gab. Nachdem diese Maßnahme im November 2009 ausgelaufen ist, wurde es uns ermöglicht, dass Florian die integrative Krippe der Lebenshilfe besuchen kann. Hier geht er nun an zwei Tagen in der Woche gemeinsam mit seiner Krankenschwester hin.

All diese Personen sind in "unserem Netzwerk", da sie nicht nur darauf bedacht sind und waren, dass unser Junge optimal gefördert und versorgt wird, sondern weil sie auf die ganze Familie eingehen. Sie nehmen uns als Eltern ernst, sind bereit auch etwas von uns anzunehmen und arbeiten Hand ind Hand mit uns zusammen. Dieses Verständnis füreinander schafft ein tiefes gegenseitiges Vertrauen ohne dieses wäre alles was sich in den vergangenen zwei Jahren so hervorragend entwickeln durfte, mit Sicherheit nicht so gelaufen.

Der Text wurde geschrieben von Florians Mutter